Elisabeth Bourgois, infirmière de formation, est connue du public grâce à ses romans, dont " La nouvelle peste " ( Ed. du triomphe, 1995, Prix Saint-Exupéry Valeurs jeunesse ), " la grand mère aux loups " ( 1999, Ed du Trimphe, grand prix de la Renaissance française 2000 ), " Marie " ( 2000, Le Sarment )
EXTRAITS DE L'OUVRAGE : EUTHANASIE et DIGNITE de LA MORT
Avec l'aimable accord des Editions Le Sarment, nous mettons en ligne des extraits de l'ouvrage
(Trosième partie -IV). On peut se procurer le texte intégral et complet en librairie
ou à la " Barque de Pierre " ( Editions le Sarment, références 35-9965-1
Euros 18,25 ttc France :Le dernier livre d'Elisabeth Bourgois " La bioéthique pour tous " intéressera particulièrement les familles serviam ...
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Les pouvoirs de l'homme sur la nature s'accroissent de plus en plus avec les nouvelles découvertes scientifiques. Des pans entiers de la médecine se transforment sous l'effet des technologies les plus récentes. Comment respecter encore pleinement l'intégrité de la personne humaine et la dignité de celui qui souffre ?La bioéthique n'est pas un domaine réservé aux spécialistes. Certes, les chercheurs, les médecins, le personnel médical et paramédical sont en première ligne et doivent chaque jour accorder leurs actes à leur conscience. Mais au-delà de ce cercle, chaque être humain, homme politique ou juriste, accidenté ou malade, femme enceinte ou vieillard, assureur ou écologiste, à divers moments de son existence, est en relation avec la médecine et les questions bioéthiques qu'elle pose.
La bioéthique pour tous intéressera ceux qui veulent découvrir les enjeux médicaux et scientifiques d'aujourd'hui et trouver la sagesse indispensable au bonheur de tout homme. Sa présentation (questions d'actualité, propositions de débats) le rend utilisable aussi bien par des groupes de réflexion que par des étudiants. Manuel précis et accessible à tous, il a été relu par un comité scientifique constitué de professeurs de médecine, de philosophes et de chercheurs.
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Extraits de l'ouvrage : Chapitre VI : Retour à la table des matières
Euthanasie et dignité de la mortQuestions d'actualité... on entend dire...
Une infirmière est accusée d'avoir provoqué la mort de patients.
Les Pays-Bas légalisent l'euthanasie.
Tout le monde veut mourir dans la dignité.
Au désarroi devant l'échec s'ajoutent la peur de dire la vérité, à la tristesse du mensonge, la difficulté du dialogue.
En lisant ce chapitre, chacun pourra avoir en mémoire quelqu'un de sa connaissance qui a affronté cette mort si redoutée. ..et la disparition de celui ou de celle qui avait occupé tant de place dans la vie, surtout dans ses derniers moments, donne une impression de vide et d'incompréhension.
C'est sans doute parce qu'elle est incompréhensible que la mort fait si peur, et pourtant parfois on veut l'avancer au nom de la " dignité " de la personne, et c'est alors que les pires abus peuvent se produire.Définitions
L'euthanasie est la suppression volontaire de celui qui souffre, que l'on tient pour souffrant ou comme pouvant souffrir d'une manière insupportable. " Par euthanasie, nous entendons une action ou une omission qui, de soi ou dans l'intention, donne la mort afin de supprimer toute douleur " ( déclaration sur l'euthanasie de la Congrégation pour la Doctrine de la foi, 5 mai 1980).
Une " mort douce " peut être la mort naturelle ou une intervention de la médecine qui atténue les douleurs de la maladie et de l'agonie, parfois même au risque de supprimer prématurément la vie. C'est en ce sens que se situe l'arrêt d'un acharnement thérapeutique.
Il est important de bien dissocier :
- arrêt de l'acharnement thérapeutique (mort douce) par constat: la médecine ne peut plus guérir le malade et la mort arrivera naturellement, dans la continuité des soins courants, de " bien-être " ;
- acte actif de donner cette mort (euthanasie) par injection de produits mortels ou en omettant d'apporter des soins ordinaires mais vitaux (hydratation) à une personne que l'on veut faire mourir.
Historique
Il est intéressant d'étudier les comportements qui conduisaient à l'euthanasie chez les peuples primitifs, dans l'Antiquité classique, au Moyen Age, depuis la Renaissance et jusqu'à aujourd'hui. Les coutumes et les conceptions de la vie montrent une approche de la mort très différente chez les peuples et civilisations.
Pour des raisons d'utilité publique, Aristote approuvait le sort réservé aux nouveau-nés malformés que l'on supprimait. Platon étendait cette légitimation aux adultes gravement malades, supprimés avec l'aide des médecins.
À Rome, l'exaltation de la force, de la jeunesse et de la vigueur physique faisait concevoir une réelle répugnance pour la vieillesse et la maladie. Elle se conjuguait avec la doctrine stoïque qui exaltait le suicide. Les opposants à ses pratiques ont été nombreux : chez les Romains, Cicéron; chez les Grecs, Pythagore ou encore Hippocrate qui affirmait dans son fameux serment: " Jamais je ne remettrai de poison même si on me le demande et je ne conseillerai pas d'y recourir. "
L'avènement du christianisme a représenté un tournant dans les coutumes et les pensées, puisque pour les chrétiens, la vie quelle qu'elle soit, est sacrée.
Le premier programme politique de l'euthanasie a été mis en oeuvre par le régime nazi. Plus de 70 000 vies ont été définies comme des " existences dépourvues de valeur vitale " et furent donc éliminées de 1939 à 1941, ceci pour alléger les dépenses de l'Etat et diriger les ressources financières vers les dépenses de guerre. Le programme s'est ensuite étendu à l'élimination des Juifs et des prisonniers des camps de concentration dans un racisme et un étatisme absolus.
De ces observations, l'anthropologue Thomas a tiré une conclusion quelque peu paradoxale: " Il existe une société qui respecte l'homme et qui accepte la mort: la société africaine par exemple. Il en existe une autre, porteuse de mort, obsédée et terrifiée par la mort, c'est la société occidentale. " Nous ajouterons aussi que lorsqu'il n'y a plus de relation entre l'homme et Dieu, c'est l'arbitraire de l'homme sur l'homme qui domine.
Les motivations invoquées pour l'euthanasie :
L'EUTHANASIE NÉO-NATALE
C'est la mort par pitié telle qu'on pouvait la voir dans les sociétés antiques et telle qu'on la suggère aujourd'hui dans le cas de naissance de nouveau-nés affectés de graves défauts et qu'il faut abandonner à leur propre sort, sans les alimenter. Leur mort, dit, on, leur évitera la souffrance et un poids pour la société. ..et on annonce alors aux parents que l'enfant est mort-né.
L'EUTHANASIE SOCIALE
Les dépenses sanitaires sont de plus en plus élevées par le fait même des progrès de la médecine, de la chirurgie, de la réanimation, des techniques d'examens sophistiquées, des traitements complexes, etc.
L'espérance de vie est donc importante aujourd'hui avec pour corollaire des coûts occasionnés par les soins :
- aux personnes qui vivent plus longtemps,
- aux handicapés dont la durée de vie ne diffère que de très peu de celle de la population non handicapée (avec toutes les conséquences de difficultés de placement pour les handicapés mentaux : par exemple, les maisons de retraite ne sont pas adaptées à eux),
- aux enfants très fragiles qui ont besoin d'une réanimation néonatale lourde.
Les dépenses sanitaires ne peuvent être offertes à tous sans contrôle, ni discernement, car il y aurait un grand risque pour l'économie d'un pays. Aussi la tendance pourrait être de sélectionner ceux qui sont capables de retourner à une vie sociale productive une fois guéris. Pour exemple, il y a quelques années, une affiche avait été posée dans une salle d'opération en Angleterre: " Au-delà de soixante-dix ans, ne pas réanimer; "
POUR SOI
- Vouloir mourir " si " cela va mal : on réagit dans l'imaginaire. La souffrance fait peur, c'est naturel. La déchéance physique et sociale paraît insupportable. Mais personne ne peut connaître ses réactions devant un drame, une grande souffrance ou la maladie progressivement invalidante. Cependant, quand la souffrance apparaît, on se rend compte que la peur disparaît, que l'on accepte souvent de lutter... Qui aurait pu prédire la transformation de tant d'existences après d'immenses souffrances (qui ne sont pas toutes mortelles) ? Et combien de médecins pourraient raconter le cas de malades voulant mourir " si "... et ravis de se retrouver en vie après l'épreuve redoutée.
- Vouloir mourir " parce que " cela va mal : la personne refuse la déchéance par orgueil de ce qu'elle ne peut plus être, par peur des transformations pénibles de son corps (cancer, sida), par bravoure dans un dernier sursaut de courage en voulant ce " suicide ".
POUR L'AUTRE
- Vouloir faire mourir: c' est la manifestation de l'orgueil dans le désir d'agir quand même, c'est la lâcheté devant un appel au secours complexe, c'est la fuite devant la nécessité d'offrir à l'autre ce que l'on n'a pas en soi, c'est-à-dire le courage et l'espérance; c'est enfin le refus de souffrir moralement et longtemps avec quelqu'un que l'on ne peut aider.
- Faire mourir: c'est le fait d'une compassion mal vécue, et même parfois d'intérêt financier devant une personne dont la vie coûte trop cher à la société ou trop cher en investissement humain (phrase entendue dans un service hospitalier: " Vous déconnectez cette malade, j'ai besoin du lit, de toutes les façons elle est à peine consciente et n'a pas de famille " ).
Ce qui conduit à promouvoir l'euthanasie
LA LAÏCISATION DE LA PENSÉE ET DE LA VIESi on refuse la dépendance de l'homme vis-à-vis de Dieu et d'une loi morale, on ne peut comprendre la mort et la douleur, et encore moins lui donner une valeur.
Si on ne comprend pas la mort, on peut avoir deux attitudes :
- l'ignorer, la bannir de la conscience, de la culture, de la vie et on l'exclut comme critère de réalité de la vie et de logique d'appartenance à toute vie humaine ;
- l'anticiper pour échapper à son choc direct avec la conscience.
Dans une société à la recherche du plaisir immédiat et d'une éthique hédoniste, ce sont surtout la douleur et la souffrance qui revêtent une charge d'antivaleur et qui suscitent le refus. C'est un sujet qui préoccupe d'ailleurs beaucoup plus les jeunes qu'on ne pourrait le penser: au nom du refus de la souffrance chez les autres, ils admettent n'importe quel acte, même amoral, parce que, pour eux, la souffrance est à rejeter à tout prix car elle n'a aucun sens, aucune logique et qu'elle doit être supprimée par action médicamenteuse ou technique. ..peu importe les conséquences à court ou long terme. Ils agissent souvent ainsi avec toute la générosité et la spontanéité de leur cur de jeunes, sans penser plus loin.
La mort voulue et donc affrontée de face, avec le maximum de précaution pour qu'elle ne soit pas accompagnée de souffrance, paraît à certains préférable à cette disparition de la vie qui risque d'être lente et terriblement pénible sans que l'on puisse la dominer. On refuse donc cette mort et tout ce qui l'accompagne et on demande à la médecine de procurer ce bien-être physique, psychique et social dans la mort, comme on voulait qu'elle le fasse dans une vie qu'elle ne peut plus prolonger.
On refuse même tellement de parler de la mort, qu'il est rare qu'un médecin ou un membre de la famille dise à un malade : " Il n'est plus possible de te soigner, c'est la mort maintenant qui approche, tu dois t'y préparer. " Sans espérance en un au-delà d'une autre vie mystérieuse, la mort prive l'homme de tout ce qu'il est: sa relation avec les autres, son corps, son intelligence, et de tout ce qu'il a: ses biens terrestres. A quoi cela sert-il de vivre, de souffrir. ..si tout disparaît ?
Pour le croyant par contre, la mort lui indique qu'il dépend de Dieu, que sa vie ne lui appartient pas : elle vient de Dieu, elle retourne à Dieu. Il ne peut y toucher car même s'il est libre, sa liberté s'exerce dans la reconnaissance de son appartenance à Dieu. Cette espérance d'une vie qui se prolonge au-delà de ce que le vivant peut imaginer donne une tout autre signification à ce passage si important d'une existence. La foi donne aussi une signification à la souffrance, non pas comme si Dieu avait voulu cette souffrance pour donner une sorte de punition à l'homme, mais parce que Dieu connaît la souffrance qui vient du mal, qui ne peut donc venir de lui qui est le Bien suprême. La souffrance existe dans les limites du corps, mais s'échappe dans l'infini de l'âme.
" Au XXe siècle, la mort a remplacé le sexe, comme principale interdiction. Autrefois, on disait aux enfants qu'ils étaient nés dans un chou, mais ils assistaient à la grande scène des adieux dans la chambre et au chevet des mourants. Aujourd'hui, les enfants sont, dès leur plus jeune âge, initiés à la physiologie de l'amour et de la naissance, mais quand ils ne voient plus le grand-père et demandent pourquoi, on leur répond, en France qu'il est parti pour un grand voyage très loin et en Angleterre qu'il repose dans un beau jardin où pousse le chèvrefeuille. Ce ne sont plus les enfants qui naissent dans les choux, mais les morts qui disparaissent au milieu des fleurs " (Ariès, Essais sur l'histoire de la mort).
Dans les pays industrialisés, des associations prônent l'euthanasie et demandent le changement des lois en faveur de cet pratique. De même, on publie des manuels de propagande en faveur du suicide. De grands périodiques font état de la mort infligée par pitié à des enfants nés difformes, comme de l'action d'infirmières ou de médecins qui, eux aussi par pitié, ont branché le " cocktail lytique " à leurs patients incurables qui souhaitaient, disent-ils, mourir.
En France, l'Association pour la prévention de l'enfance handicapée (APEH) a présenté une proposition de loi dans laquelle il est dit, à l'article 1er: " Un médecin ne commettra ni un crime, ni un délit dans le cas où il s'abstiendrait de prodiguer à un nouveau-né de trois jours les soins nécessaires à sa survie si l'enfant présente une infirmité incurable, telle qu'elle laisse prévoir qu'il ne pourra jamais avoir une vie digne d'être vécue. "
On aboutit à une " culture de mort " : après avoir perdu le sens transcendant de la personne humaine, on n'est plus capable de reconnaître la valeur inviolable de sa vie et on arrive donc, dans des circonstances déterminées, à proposer son élimination comme un bien.
LE HASARD ET LA NÉCESSITÉ
Monod parlait du hasard et de la nécessité: l'homme est apparu par hasard, dans un univers sorti du hasard et de la nécessité. Il est maître de lui et n'a pas d'autre référence que son propre être. La raison, celle qui est scientifique, est son unique guide et il ne doit rendre de compte à personne. Pour lui, les valeurs éthiques sont du domaine du mythe et de l'imagination.
Cela pourrait expliquer le Manifeste pour l'euthanasie signé par quarante personnalités et publié dans The Humanist en 1974:
" Nous affirmons qu'il est immoral d'accepter ou d'imposer la souffrance. Nous croyons en la valeur et en la dignité de l'individu, cela implique qu'il faut le laisser libre de décider raisonnablement de son destin. Il est cruel et barbare d'exiger qu'une personne soit maintenue en vie contre sa volonté et qu'on lui refuse la libération souhaitée quand sa vie a perdu toute dignité, toute beauté. ..nous déplorons la morale insensible et les restrictions légales qui font obstacle à l'examen de ce cas éthique qu'est l'euthanasie. "
Il y a lieu de noter la contradiction qui se trouve dans le texte lui-même, qui passe de la condamnation de la morale et de la loi qui demandent de supporter la douleur, les accusant de cruauté, puis invoque l'exigence " éthique " de la loi sur l'euthanasie, qui pourtant implique la suppression de la vie d'autrui. Ce document s'appuie sur un athéisme matérialiste et sur la prétention de la science à transformer la mort: le médecin, dont la science ne peut guérir, s'arroge le pouvoir d'une autre science, celle qui agit en donnant la mort.
LA MÉDECINE COINCÉE ENTRE TECHNOLOGIE ET HUMANISATION
L'effort technologique dans les salles de réanimation s'accompagne souvent pour le malade d'un immense isolement. Il est pourtant entouré de tous les capteurs possibles et imaginables, sauf celui de son angoisse morale et de son besoin de casser sa solitude. Dans ces services de pointe, puisque le personnel est presque en permanence près du malade, on ne pense même pas à lui donner une sonnette, objet au toucher rassurant qui lui permet d'avoir ce sentiment ultime de pouvoir encore agir en appelant et entrer ainsi en communication avec l'autre.
De plus en plus techniciennes, les infirmières, qui avaient ce contact privilégié offert par le duo soin technique et attention humaine, n'ont plus le temps du temps gratuit, sans rien faire, si ce n'est l'écoute. Les jeunes qui arrivent dans ce métier le cur encore gonflé de leur idéal sont vite dépassées par les exigences techniques et laissent parfois toutes leurs illusions aux vestiaires, quand elles enfilent la blouse blanche !Attitudes à avoir devant un mourant
Trois principes de base, tirés de l'observation de la nature humaine, doivent conduire toute réflexion et action :
- la reconnaissance du caractère sacré de la vie de l'homme, en tant que créature supérieure à toute la création ;
- la primauté de la personne sur la société ;
- le devoir pour l'autorité de respecter la vie innocente.
REFUS DE L'EUTHANASIE PROPREMENT DITE
" Rien ni personne ne peut autoriser que l'on donne la mort à un être humain, ftus ou embryon, enfant, adulte ou vieillard, malade incurable ou agonisant, handicapé. Personne ne peut demander ce geste pour soi ou pour un autre confié à sa responsabilité, ni même y consentir, explicitement ou non. Il y a là violation de la loi divine, offense à la dignité de la personne humaine, crime contre la vie et attentat contre l'humanité.
" Partager l'intention suicidaire d'une autre personne et l'aider à la réaliser, par ce qu'on appelle "le suicide assisté", signifie que l'on se fait collaborateur, et parfois même acteur, d'une injustice qui ne peut jamais être justifiée, même si cela répond à une demande. "
Cette thèse, ancrée dans une profonde connaissance de la nature humaine, est ici exprimée par l'Eglise catholique et se base sur une analyse fine de la psychologie de l'homme.
LA COMPASSION
Par compassion apparente, on motive un acte d'euthanasie dans une forme de fausse pitié et plus encore une inquiétante perversion de la pitié. Car la vraie compassion rend solidaire de la douleur d'autrui (le terme vient de cum pathos qui veut dire " souffrir avec " ), mais elle ne signifie pas qu'il faille supprimer celui dont on ne peut supporter la souffrance.
Il est vrai que l'accompagnement d'un mourant est difficile au long d'heures douloureuses, d'angoisse, d'interrogations, de difficultés de partage de vies qui prennent des chemins totalement différents: l'une qui bouge, l'autre qui va s'arrêter. Quand on aime quelqu'un, on souffre de ses souffrances. On voudrait qu'elles n'existent plus, tout en souhaitant que l'être aimé, ou celui dont on a la charge, continue à vivre. Devant le fait inéluctable de la mort qui approche, certains estiment alors qu'il faut l'accélérer dans ce geste de " charité ".
De nombreux exemples montrent que c'est par le courage persévérant de l'entourage que le mourant peut s'endormir dans la paix et que c'est lui, dans toute sa faiblesse, qui favorise ainsi le travail de deuil de sa famille comme celui des soignants. L'acte de l'euthanasie blesse aussi celui qui le pratique, personne sensible qui a obligatoirement conscience de son acte. N'est-il pas très différent psychologiquement de n'avoir pu réussir à soigner quelqu'un ou de lui avoir injecté une substance mortelle ?
L'EUTHANASIE
Euthanasie ou homicide ? Les cas d'euthanasie sont réels et actuels, quand la personne malade est dans un état de souffrance et de dégradation physique tel que l'entourage a de plus en plus de difficultés à supporter psychologiquement la relation avec elle. La personne mourante ne fait pas la demande .de la mort et n'y consentirait pas.
Mais l'entourage estime qu'elle ne peut plus vivre. Il s'agit alors tout simplement d'un acte d'homicide, même si on utilise le terme d'euthanasie (bonne mort) pour se donner bonne conscience.
Cette forme d'euthanasie fait atteindre le sommet de l'arbitraire et de l'injustice lorsque certaines personnes, médecins ou législateurs, s'arrogent le pouvoir de décider qui doit vivre et qui doit mourir: les Pays-Bas viennent d'autoriser l'euthanasie sous certaines conditions en avril 2001. Combien de malades et surtout de personnes âgées décèdent brutalement, sans raisons précises, avant que l'on s'aperçoive qu'ils ont été " supprimés " pour des motifs dits " humanitaires " .
POURQUOI REFUSER L'ACTE DE L'EUTHANASIE
Au-delà des différences philosophiques ou idéologiques, les hommes ont toujours eu une vive conscience de la personne humaine et de ses droits fondamentaux. On ne peut recourir à des arguments tirés du pluralisme politique ou de la liberté religieuse pour en refuser la valeur universelle. La vie est un bien et une valeur laïque, reconnaissable par tous ceux qui entendent s'inspirer de la droite raison et de la vérité objective. Admettre que des vies valent la peine d'être poursuivies, et d'autres non, c'est les soumettre à un jugement arbitraire, origine de toutes les tyrannies et de toute suppression de liberté.
Il faut donc respecter la fin naturelle de l'homme sans l'anticiper ni la soumettre non plus à la tyrannie de l'acharnement thérapeutique. Il s'agit de faire preuve d'une grande sagesse et celle-ci ne peut s'exercer en dehors du respect de la dignité de l'homme, surtout quand existe une immense souffrance.
REFUS de L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE
La charte de Genève, en 1968, définissait les signes de la mort qui doivent être associés de façon cumulative :
- cessation de tout signe de vie de relation,
- absence de respiration spontanée,
- atonie musculaire,
- abolition des réflexes,
- chute de la tension artérielle dès qu'elle n'est plus soutenue par des médicaments,
- nullité de l'électroencéphalogramme (EEG). On reconnaît la mort clinique de l'individu par l'état de mort cérébrale totale.
L'acharnement thérapeutique se présente dans deux cas :
- utilisation de moyens techniques sur quelqu'un qui est pratiquement mort, donc après la mort cérébrale,
- utilisation de moyens médicaux et chirurgicaux disproportionnés par rapport aux effets escomptés.
La frontière entre thérapie lourde et acharnement thérapeutique n'est cependant pas si facile à discerner.
D'une part, il est parfois difficile de distinguer un coma réversible d'un coma irréversible, d'autre part, l'adage selon lequel " tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir " pousse, au début parfois avec raison, à prolonger les traitements encore une journée, puis une autre, sans que l'on se rende compte du cercle dans lequel on inscrit les soins.
Des personnes ont été sauvées grâce à l'acharnement d'une équipe, pourtant au prix de grandes souffrances. D'autres ont vécu une fin de vie épouvantable, sans pouvoir trouver la paix. Le travail en équipe prend ici toute sa dimension dans ces décisions, qui doivent aussi se faire avec la famille et le patient. Il faut savoir s'arrêter et savoir tout arrêter pour réfléchir au cycle presque infernal dans lequel on met un patient, et se remettre en cause en toute humilité.
EMPLOI DES ANALGÉSIQUES
La douleur intolérable enferme le patient dans une gangue de solitude et d'angoisse telle qu'il lui est impossible de maintenir ses facultés de réflexion et de communication. La douleur morale ne disparaîtra pas en même temps que la douleur physique, mais le patient aura déjà plus de force pour la supporter. La demande d'euthanasie faite par le malade signifie le plus souvent une demande de mourir à la souffrance et non une volonté de mourir à la vie. C'est souvent cet appel au secours qui n'est pas écouté et compris par l'entourage. C'est une forme de suicide que le patient ne peut accomplir seul. Le suicide n'est pas une volonté de mourir mais un appel à vivre... à vivre différemment.
S'il n'y a pas d'autres moyens de soulager la douleur et même si les analgésiques comportent un risque d'abréger la vie, leur emploi est donc normal et conseillé. On peut adapter les doses à la douleur en essayant de maintenir le malade dans un bon état de conscience le plus longtemps possible.
EMPLOI PROPORTIONNÉ DES MOYENS THÉRAPEUTIQUES
L'expression " mort avec dignité " est utilisée par deux courants qui s'opposent et embrouillent alors ceux qui n'ont pas conscience de ce qui se fait. Il y a ceux qui prônent l'euthanasie dite " active " et ceux qui proposent l'utilisation de soins proportionnés aux besoins du malade.
Compte tenu de l'état d'un malade, de ses ressources physiques et morales, il s'agit d'évaluer les moyens à mettre en uvre et la thérapeutique à choisir en fonction de sa complexité, de ses risques, de ses coûts et des résultats qu'on peut en attendre.
- On peut ainsi utiliser la technique médicale la plus avancée, même en état d'expérimentation, si le malade est d'accord et en connaît les risques et les éventuelles conséquences positives pour lui.
- On peut interrompre les traitements lourds et pénibles s'ils ne peuvent plus améliorer la condition du malade, ceci en accord avec lui et sa famille. L'arrêt de la thérapie accélérera sans doute la mort, mais offrira au malade un certain confort, dans les dernières heures.
- Il faut savoir utiliser les moyens normaux de soins : hydratation, soins de nursing, administration d'anti-douleur, sans oublier de répondre aux besoins spirituels du malade (pas toujours, ni facilement exprimés), ainsi qu'à ses besoins sociaux et familiaux (mise en ordre de ses affaires).
C'est à l'approche de la mort que la personne " vit pleinement " dans ses trois dimensions: corps (à soulager), âme (à satisfaire), esprit (à rassurer).
LES SOINS PALLIATIFS
L'arrêt des traitements curatifs ne signifie pas l'arrêt de l'attention à apporter au malade dans l'intégrité de sa personne. En même temps que l'administration de tout traitement, on apporte au malade une réponse à ses besoins fondamentaux : hydratation, sommeil, bien-être dans le lit, apaisement de la douleur, etc. Il serait illogique que tout cela n'existe pas lors des thérapies curatives, et il serait tout aussi illogique que tout cela s'arrête quand ces mêmes thérapies s'arrêtent.
A la différence des services de soins médicaux ou chirurgicaux qui doivent tout mettre en uvre pour apporter une solution thérapeutique à la maladie, en utilisant souvent un matériel sophistiqué, les services spécialisés dans les soins palliatifs mettent en uvre un personnel plus important, c'est le temps de leur présence près du patient qui remplace les machines.
La décision de mettre quelqu'un en service de soins palliatifs n'est pas facile à prendre, ni pour le corps médical car il doit accepter son échec, ni pour la famille car elle doit admettre que l'on ne peut plus rien faire, ni pour le malade qui se sent soudainement abandonné par la médecine en qui il avait mis son espérance. On se rend bien compte que cela ne se fait pas du jour au lendemain, mais progressivement.
Le patient voit moins souvent le médecin, il s'aperçoit qu'il subit moins d'examens, que les traitements sont moins lourds...et que les chuchotements dans le couloir remplacent les conversations dans la chambre.
En soins palliatifs comme dans tout autre service médical, cet accompagnement de fin de vie revient tout simplement à se mettre à la disposition du mourant, à accepter ses crises de désespoir et ses sursauts d'espérance, à l'aider à avancer, avec discrétion, dans ce dernier voyage.
Il est évident que les services de soins palliatifs coûtent cher en prix de journée, car ils nécessitent un personnel plus nombreux, pour des personnes qui ne sont plus " rentables " pour la société. Ils sont la conséquence :
- d'une impossibilité pour beaucoup de familles de prendre en charge la personne mourante; les maisons ou appartements sont en général de petite taille et souvent vides la journée : travail des deux conjoints, famille peu nombreuse ou recomposée... ;
- du refus du poids permanent de la souffrance ;
- de la peur de ne pas savoir faire ce qu'il faut (et c'est vrai que ce n'est pas facile !) ;
- de la peur du dernier " soupir " ...peur de cette mort que l'on préfère confier aux spécialistes, qui ne sont pourtant spécialistes que de la vie qu'ils soignent et restent eux aussi désemparés devant la mort qu'ils refusent.
Les services de soins palliatifs sont toutefois la résultante d'une nouvelle prise de conscience de plus en plus réelle de la grandeur de l'homme qui doit vivre ce passage de la mort, dans la paix, entouré de sa famille et de l'amitié d'un personnel attentif et respectueux.
Recommandations du Conseil de l'Europe
L'Assemblée du Conseil de l'Europe a formulé une Recommandation en 1976, face aux progrès continuels de la médecine, progrès qui peuvent créer des problèmes et cacher des menaces pour les droits fondamentaux, la dignité et l'intégrité du patient.
- Droits des malades: respect de la volonté du patient quant au traitement à appliquer.
- Droit à la dignité et à l'intégrité de la personne.
- Droit à l'information, droits aux cures appropriées,
- droit de ne pas souffrir inutilement.
- L'article 7: exclusion de l'euthanasie active.
- L'article 9: les professions médicales ne peuvent être contraintes d'agir contre leur conscience, et doivent respecter le droit du malade de ne pas souffrir inutilement.
Les principes d'éthique médicale européenne pour le respect constant de la vie ont été approuvés par la Conférence internationale de l'Ordre des médecins du 6 janvier 1987. Les principales lignes déontologiques concernent l'indépendance par rapport aux pouvoirs politiques, le secret professionnel, la greffe d'organes, la reproduction humaine, l'avortement, l'objection de conscience, l'expérimentation sur l'homme, l'aide aux mourants, etc.
Dans l'article 12, il est noté: " La médecine implique en toute circonstance le respect constant de la vie, de l'autonomie morale et du libre choix du patient. ( ...) Il est obligatoire d'assister le mourant jusqu'à la fin et d'agir de manière à lui conserver sa dignité. " Ces principes ont été complétés par l'amendement suivant: " Tout acte visant à provoquer délibérément la mort d'un patient est contraire à l'éthique médicale. "
Cependant le 30 avril 1991, une Proposition de résolution a été présentée: " Toutes les fois qu'un malade pleinement conscient demande, d'une manière insistante et continue, que l'on fasse cesser une existence désormais privée pour lui de toute dignité, et qu'un collège de médecins, constitué exprès, constate l'impossibilité de dispenser de nouvelles cures spécifiques, cette demande doit être satisfaite. " Il est évident que cette proposition, qui n'est pas acceptable, est un véritable appel à l'euthanasie.
Certains Etats tentent cependant de légiférer en ce domaine, en proposant que la personne fasse un acte écrit indiquant son souhait que s'interrompent toutes thérapies d'entretien de la vie s'il arrive dans " l'extrême des conditions existentielles ". Mais quelle peut être la validité morale et juridique d'une telle volonté ?
Conclusion
Il est intéressant de constater qu'à une époque où les progrès de la médecine ont rendu beaucoup plus facile et accessible la domination de la douleur et où, dans le monde occidental, la vie est plus confortable, on tend à favoriser l'euthanasie et le suicide. C'est un paradoxe qui s'explique par le fait que ce n'est pas la douleur qui est insupportable mais que ce sont les raisons de vivre qui viennent a manquer.
Légiférer dans le domaine de l'euthanasie, c'est ouvrir une porte à l'arbitraire et à la barbarie, en opposition totale avec le respect de tout homme. Porte qui ne pourra plus se refermer, or cela fait longtemps que sournoisement quelques-uns essaient de l'ouvrir... et il est plus que temps de les en empêcher !
.L'euthanasie est la suppression volontaire de celui qui souffre, que l'on tient pour souffrant ou comme pouvant souffrir d'une manière insupportable.
Dans une société à la recherche du plaisir immédiat et d'une éthique hédoniste, ce sont surtout la douleur et la souffrance qui revêtent une charge d'antivaleur et qui suscitent le refus.
La vraie compassion rend solidaire de la douleur d'autrui.
La vie est un bien et une valeur laïque, reconnaissable par tous ceux qui entendent s'inspirer de la droite raison et de la vérité objective.
La douleur intolérable enferme le patient dans une gangue de solitude et d'angoisse.
Ce n'est pas la douleur qui est insupportable mais ce sont les raisons de vivre qui viennent à manquer
C'est à l'approche de la mort que la personne " vit pleinement " dans ses trois dimensions : corps (à soulager), âme (à satisfaire), esprit (à rassurer).QUESTIONS
I. Comment faites-vous la différence entre acharnement thérapeutique et traitement lourd ?
2. Qui peut décider de l'arrêt des traitements ? le médecin ? la famille ? le malade ? la Sécurité sociale ?
3. Pourquoi refuser l'injection de médicaments qui accélèrent une mort qui, de toute façon, est inéluctable ?
HISTOIRE DE. ..RÉFLÉCHIRAprès un grave accident, un homme est hospitalisé avec un enfoncement de la cage thoracique et tombe dans le coma plusieurs jours. Sorti du coma, il reste intubé encore quinze jours et ne peut donc pas s'exprimer.
Quand le médecin peut enfin l'extuber, il demande au malade à quoi il pensait durant ces longues heures :
.- Pourvu que l'on ne prenne pas mon portefeuille, répondit-il
Le médecin est choqué :
- Oh, mais nous sommes honnêtes ici! répliqua-t-il.
- Ce n'est pas ce que vous croyez, dit doucement l'homme, s'il vous plaît, donnez-moi mon portefeuille.
Intrigué, le médecin le lui tend. Maladroitement, le malade l'ouvre, y prend un papier plié en quatre et le présente au médecin.
Sur ce papier il était écrit: " En cas d'accident ou de maladie grave, merci de ne pas me réanimer et de me laisser mourir sans souffrance. "
- J'avais tellement peur que vous découvriez ce papier. ..ces journées ont été bien difficiles, j'avais l'impression d'étouffer, une angoisse terrible... mais j'avais tellement envie de vivre !... merci, merci.
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